2023年6月28日,第17个国际癫痫关爱日,今年的主题为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。
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建立标准化三级癫痫中心网络体系、发布《氯巴占临时进口工作方案》满足罕见难治性癫痫患儿用药需求、在全国300多个县开展农村癫痫防治管理项目……随着我国对癫痫疾病的重视及相关政策的落地,癫痫患者的规范诊疗、救治与管理正在加强。
癫痫防治需高度重视和正确认识
出现四肢抽搐、口吐白沫等症状可能是癫痫的表象,突然失神、短暂性发呆等也有可能是癫痫病症前兆……癫痫是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。
专家介绍,癫痫涉及全生命周期,从新生儿到老年人均可发病,儿童和青少年是癫痫的高发人群。随着我国人口老龄化程度不断加深,脑血管病和神经系统退行性疾病的发病率增加,老年人群中癫痫发病率正逐渐出现上升趋势。
癫痫是严重影响患者身心健康和生活质量的慢性疾病,也是可以控制发作的神经科疾病。
中国医科大学附属盛京医院神经内科主任冯娟介绍,目前研究表明,新确诊的癫痫患者如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%至80%患者的发作是可以控制的。
2013年,中国抗癫痫协会青年委员会发起西部行活动,在西部及医疗欠发达地区开展义诊、科普宣教活动,向基层医生进行专业知识讲座、示范查房和病例讨论。截至目前,西部行活动已举办100多场,累计义诊患者2万余人次,累计培训医生1万余人次。
“国际癫痫关爱日大型公益活动”现场。(中国抗癫痫协会供图)
中国抗癫痫协会会长洪震呼吁,希望更多人关爱癫痫患者,给予他们理解和支持。
提升诊断效率 避免“异病同治”
“癫痫发作常常为急危重症,可危及生命。”复旦大学附属儿科医院院长王艺说,其病程长、症状多样、病因复杂。
专家介绍,由于癫痫不同阶段发病状况不同,治疗方法亦不尽相同,需要多学科的共同诊治和管理,从而提升诊断效率,避免“异病同治”。
近两个月内,完成单脑叶致痫灶切除、多脑叶致痫灶切除、大脑半球离断术治疗儿童难治性癫痫各1例……在北京大学人民医院,儿科、神经外科、神经内科、呼吸睡眠医学科、医学心理科等多个临床学科充分协调,在该院新成立的癫痫中心构架下开展多学科诊疗模式,取得患者术后近期无发作的理想效果,进一步促进了相关学科协同发展。
北京大学人民医院儿科主任、癫痫中心副主任杨志仙带队在癫痫中心查房。(北京大学人民医院供图)
“近十年来,我们根据患儿需求不定期进行罕见神经遗传代谢病的多学科会诊,为许多患者明确了疾病诊断、病情进展程度,选择合适时机进行造血干细胞移植,从而避免疾病不可逆的进展,极大地改善了患儿的预后。”北京大学人民医院儿科主任、癫痫中心副主任杨志仙说,下一步,将在多学科诊疗机制下,为癫痫患者提供更高效、规范、精准的诊疗。
诊疗与管理应全程化、规范化
“癫痫作为一种慢性、反复发作的疾病,早期准确诊断及长期规范治疗非常重要。可以通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物等多种方式进行治疗。”王艺介绍。
专家表示,癫痫的治疗一般分为诊前、诊中和诊后三个阶段,诊前和诊中由医生主导,诊后需患者、家属、医生以及社会的共同努力。从院内到院外的全程化、规范化诊疗是有效提升癫痫诊治能力、提高患者生活质量的关键。
社区是慢病防治管理的前端。国家卫生健康委基层卫生健康司有关负责人表示,促进癫痫诊治由传统就医模式向社区长程管理的转变,需要建立强有力和运行良好的双向转诊系统,让癫痫患者在社区层面得到管理,缩小癫痫治疗缺口。
在上海市,部分社区卫生服务中心探索提升对包括癫痫在内的慢病管理能力,为患者提供就近随访、监测和评估服务,以降低医疗负担,提升管理效率。部分癫痫患者开始佩戴能够收集自身疾病数据的互联网可穿戴式设备,实时将数据传输到医生电脑进行健康监测。
国家卫生健康委医政司有关负责人介绍,由国家卫生健康委组织实施、中央财政支持的农村癫痫防治管理项目于2005年启动,累计在全国300多个县开展,为项目地区患者解决实际困难的同时,也培养了一支癫痫防治专业队伍,为全国做好癫痫防治工作积累了经验。
“农村癫痫防治管理项目通过培训提高乡镇、社区医生治疗癫痫的专业知识和技术水平,使癫痫患者可以就近得到规范的治疗和管理。”国家癫痫防治项目办公室专家表示。
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